Presentation rapide de cette maladie

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Presentation rapide de cette maladie

Le Guillain Barré est une maladie orpheline (donc mal connue) autoimmune (le corps s'attaque lui meme : le systeme immunitaire detruit le systeme nerveux.) neurologique et atteint le systeme nerveux periphérique.

Dans mon cas, cela a débuté le 9 aout 2005 par des céphalées et une grande fatigue. Je suis allé voir le medecin, il n'a rien trouvé. Trois jours plus tard je me levais avec de grandes difficultés à marcher et des douleurs aigues;

Le docteur m'a aussitot envoyé aux urgences qui ont diagnostiqués une radiculonevrite (famille de la maladie) en précisant que c'était un Guillain Barré. Une chose est sure c'est qu'en lisant ce diagnostic les visges grimaçants ne laissaient rien présager de bon !

Cette maladie se découpe en trois phases

-ascendante : le systeme nerveux est attaqué puis détruit à des niveaux différents selon les patients, étant quelqu'un d'entier, j'ai fait le service complet : paralysie de la tête au pied !

-le plateau : periode durant laquelle l'etat du malade se stabilise et n'empire plus.

-descendante : c'est la récuperation avec de la rééducation qui va de pair.

En résume j'ai fait une forme aigue de cette maladie avec de nombreuses complications qui ont rendu mon cas critique à un moment. Fort heureusement, à force de volonté et d'efforts j'ai récupéré l'usage de mon visage, de mes mains de mes jambes. Seuls mes pieds restent "absents" au niveau de la récuperation. Il m'a donc fallu réapprendre à marcher en regardant mes pieds car je n'ai plus le "retour d'information" quand ces derniers se posent ou se levent. Il est tres difficile d'expliquer que je marche sans sentir mes pieds mais il faut bien avoir a l'esprit que c'est ma sensibilité profonde qui est déficiente.

Je suis en train de faire valider mon permis en automatique (boite auto) car la boite classique est trop difficile sur de longs trajets;

Je viens de recevoir ma reconnaissance de travailleur handicapé et c'est là encore, un effet latent de cette maladie. Tout a changé en peu de temps. En une semaine j'ai perdu l'usage de mon corps et cela fait deux ans que je me bats pour retrouver mon autonomie mais le regard de l'autre est une entrave si l'on y prête trop attention !

Le Guillain Barré est donc une maldie difficile à diagnostiquer , difficile à supporter et aux consequences multiples !

Pour avancer, j'avais heureusement un moteur tres efficace : mes enfants. Je me suis battu pour elles et pour mes proches et bientot , je pourrais montrer les résultats a tous !

Je vous mets quelques liens où les explications seront plus pointues et techniques :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Guillain-Barr%C3%A9

http://www.medinfos.com/principales/fichiers/pm-neu-polyradgbarre.shtml

http://users.skynet.be/gbs/Apercu/TOC.html

Jeff

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Commentaire (1)

1. maeva Le 14/05/2007 à 21:37

devant cette maladie qui frappe et touche une famille et bien je suis bien placée pour en parler . Mon fils alors agée de deux ans a été lui aussi touché par cette maladie! paralyser jusqu'a là la taille ne pouvait plus marcher et ramper sur ses petits bras cela a dure 6mois et comme il etait jeune a eu la chance parmi cinq autres cas en meme temps que lui d'en ressortir !On c'est battu pour vaincre cette maladie et je voyais sa vie fichue alors que quelques heures avant qu'il commence a boitait! et que ses jambes ne le portaient plus là j'ai compris que c'etait grave!il etait tout a fait normal!ça été tres rapide foudroyant! Si je parle avec des details c'est pour dire que j'ai toujours garder l'espoir et ma foi ! nous avons passer de terribles souffrances de voir notre fils dans cet etat! et puis avec l'aide de tous nous avons gagner la maladie, avec de la réeducation des mois, de la patience et beaucoups d'amour! il est guerit aujourd'hui et vit normalement ! Je suis de tout coeur avec vous et je vous embrasse ! MAEVA

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